Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας – με 1,5 εκατ. πάσχοντες – εντάχθηκε στον Παγκόσμιο Οργανισμό RDI
Επίσημο μέλος του Παγκόσμιου Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (Rare Diseases International – RDI), είναι πλέον η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος σηματοδοτώντας, με την ένταξή της, ένα σημαντικό ορόσημο στην αποστολή της να εκπροσωπεί και να υποστηρίζει την κοινότητα των σπανίων νοσημάτων στην Ελλάδα και στην Ευρώπη, αλλά και να συνεργάζεται με Οργανισμούς που μοιράζονται το όραμά της για έναν κόσμο όπου οι σπάνιοι ασθενείς έχουν δίκαιη πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη, στη θεραπεία και στην κοινωνική ένταξη.
Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων είναι μία διεθνής συμμαχία Οργανώσεων Ασθενών που ενώνουν τις δυνάμεις τους, ώστε να διεκδικήσουν μεγαλύτερη ισότητα για τα περισσότερα από 300 εκατομμύρια άτομα που ζουν με μία Σπάνια Ασθένεια παγκοσμίως.
Ειδικότερα, μέσα από τις δράσεις που συντονίζει, ο Οργανισμός επιχειρεί να αλλάξει τη διεθνή πολιτική γύρω από τα σπάνια νοσήματα, να εκπροσωπεί τη σπάνια κοινότητα σε διεθνή ιδρύματα και σε παγκόσμιες πλατφόρμες, να αναδείξει τις σπάνιες παθήσεις ως μία παγκόσμια προτεραιότητα Δημόσιας Υγείας, αλλά και να ενδυναμώσει τα μέλη του μέσω της ανταλλαγής γνώσεων, της δικτύωσης, αλλά και της υποστήριξης κοινών ενεργειών.
Σήμερα, ο RDI έχει περισσότερες από 100 Οργανώσεις-Μέλη, από 48 χώρες, οι οποίες, με τη σειρά τους, αντιπροσωπεύουν Ομάδες Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα σε περισσότερες από 150 χώρες παγκοσμίως.
Με την ένταξή της στον Οργανισμό, η Ε.Σ.Α.Ε. αποκτά την ευκαιρία να συμμετέχει ενεργά σε διεθνείς πρωτοβουλίες, και προγράμματα που θα διαμορφώσουν τις μελλοντικές πολιτικές για τις Σπάνιες Παθήσεις παγκοσμίως, αλλά και να μεταφέρει την τεχνογνωσία της και καλές πρακτικές σε άλλες Οργανώσεις Ασθενών.
Ο Πρόεδρος της Ε.Σ.Α.Ε., Βασίλης Καρατζιάς, αναφερόμενος στην ένταξη της Ένωσης στον RDI, δήλωσε: «Στην Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, πιστεύουμε ότι η συνεργασία και η συλλογική δράση είναι το κλειδί για την επίτευξη καλύτερων αποτελεσμάτων για τα άτομα που ζουν με Σπάνιες Ασθένειες. Η συνεργασία μας με τον Παγκόσμιο Οργανισμό ανοίγει την πόρτα σε νέους δρόμους για την υπεράσπιση, την ανάπτυξη ικανοτήτων, και την κοινή χρήση πόρων, που θα ενισχύσουν την ικανότητά μας να στηρίζουμε την Κοινότητα των Σπάνιων Ασθενών στην Ελλάδα. Ανυπομονούμε να ενισχύσουμε και θεσμικά πια τη συνεργασία μας με τον Οργανισμό και τα υπόλοιπα μέλη, συμβάλλοντας σε πρωτοβουλίες που θα προάγουν την ευαισθητοποίηση, την ισότητα και την ένταξη των ασθενών με Σπάνια Νοσήματα παντού. Μαζί είμαστε πιο Δυνατοί».
Ο Α’ Αντιπρόεδρος της Ε.Σ.Α.Ε., Δημήτριος Αθανασίου, τόνισε πως: «Η ένταξη στον RDI είναι το αποτέλεσμα της μεθοδικής προσπάθειας να βάλουμε την Ελλάδα στον διεθνή χάρτη των Σπανίων Παθήσεων. Τα τελευταία χρόνια, τα στελέχη μας, όπως και τα μέλη της Ε.Σ.Α.Ε. έχουν ενεργή συμμετοχή σε όλες τις διεθνείς δράσεις του Παγκόσμιου Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων, αλλά και του EURORDIS, όπως στην εκστρατεία που οδήγησε στην έγκριση από τη Γενική Συνέλευση των Ηνωμένων Εθνών του ψηφίσματος του Ο.Η.Ε. για την αντιμετώπιση των προκλήσεων των ατόμων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα και των Οικογενειών τους. Επόμενος στόχος είναι η αντίστοιχη έκδοση ψηφίσματος για τις Σπάνιες Ασθένειες στην Παγκόσμια Συνέλευση Υγείας 2025».
Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι οι σπάνιες ασθένειες πλήττουν το 6% του πληθυσμού της χώρας. Λαμβάνοντας υπόψη τα μέλη της οικογένειας και τους φροντιστές τους, υπάρχουν στη χώρα μας περισσότεροι από 1.500.000 άνθρωποι οι οποίοι επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από σπάνιες ασθένειες.
