Η αξία της εκπαίδευσης και αξιοποίησης ασθενών σε σύστημα υγείας, φαρμακοβιομηχανία και οικονομία
Του Χρήστου Δαραμήλα
Η σύγχρονη υγειονομική πραγματικότητα μεταβάλλεται ραγδαία. Τα συστήματα υγείας διεθνώς αναζητούν τρόπους να γίνουν πιο αποτελεσματικά, βιώσιμα και ανθρωποκεντρικά.
Σε αυτό το πλαίσιο, ο ρόλος του πολίτη που πάσχει από μια χρόνια πάθηση δεν περιορίζεται πλέον στον παθητικό αποδέκτη υπηρεσιών υγείας, αλλά αναγνωρίζεται ολοένα και περισσότερο ως ενεργός εταίρος στη φροντίδα, την έρευνα και τη διαμόρφωση πολιτικών υγείας.
Η εκπαίδευση και η ουσιαστική συμμετοχή μας αποτελούν έναν κρίσιμο παράγοντα για τη βελτίωση της ποιότητας των υπηρεσιών υγείας, την πρόοδο της φαρμακοβιομηχανίας και τη θετική επίδραση στην οικονομία.
Η εκπαίδευση των χρονίως πασχόντων και των φροντιστών τους αποτελεί θεμέλιο λίθο για την αποτελεσματική διαχείριση των χρόνιων νοσημάτων και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής. Ένας απόλυτα ενημερωμένος πολίτης-ασθενής κατανοεί και διαχειρίζεται καλύτερα την πάθησή του συμμετέχοντας ενεργά στις αποφάσεις που αφορούν την υγεία του. Αυτό οδηγεί σε καλύτερα κλινικά αποτελέσματα, μείωση των επιπλοκών και περιορισμό των περιττών νοσηλειών. Παράλληλα, η εκπαίδευση συμβάλλει στην ανάπτυξη δεξιοτήτων αυτοδιαχείρισης της νόσου, μειώνοντας το φορτίο στο σύστημα υγείας.
Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων Συλλόγων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη (Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ.), έχοντας εντοπίσει την έλλειψη της εκπαίδευσης, από το 2015 και μέχρι σήμερα, δημιουργήσαμε ένα εκπαιδευτικό εργαλείο αυτοφροντίδας και αυτοδιαχείρισης του Σακχαρώδη Διαβήτη. Εφαρμόζουμε αυτό το εργαλείο στα εκπαιδευτικά προγράμματα που υλοποιούμε και τα αποτελέσματα που καταγράφονται είναι θεαματικά.
Χρήστος Δαραμήλας, πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Σωματείων Συλλόγων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη (Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ.)
Πέρα όμως από το επίπεδο της ατομικής φροντίδας, το οποίο καταφέραμε να προσφέρουμε, οι εκπαιδευμένοι μπορούν να συμβάλουν ουσιαστικά και στη βελτίωση των ίδιων των υπηρεσιών υγείας. Μέσα από τους 29 κατά τόπους Συλλόγους μέλη της Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ. οι πάσχοντες αποκτούν τη δυνατότητα να συμμετέχουν σε διαδικασίες διαβούλευσης, αξιολόγησης υπηρεσιών και σχεδιασμού πολιτικών υγείας. Η εμπειρία τους ως «χρήστες» του συστήματος αποτελεί πολύτιμη πηγή γνώσης, η οποία συχνά απουσιάζει από τις παραδοσιακές διαδικασίες λήψης αποφάσεων.
Η συμμετοχή μας αποκτά ιδιαίτερη σημασία και στον χώρο της φαρμακοβιομηχανίας και της κλινικής έρευνας. Τα τελευταία χρόνια αναπτύσσεται διεθνώς η φιλοσοφία της «patient-centered research», όπου οι ανάγκες, οι προτεραιότητες και οι εμπειρίες μιας χρόνιας πάθησης στην καθημερινότητα ενός ανθρώπου ενσωματώνονται στον σχεδιασμό των κλινικών μελετών και στην ανάπτυξη νέων θεραπειών. Η ενεργός συμμετοχή μας μπορεί να βελτιώσει τον σχεδιασμό των μελετών, να αυξήσει τη συμμετοχή σε κλινικές δοκιμές και να συμβάλει στη δημιουργία θεραπειών που ανταποκρίνονται καλύτερα στις πραγματικές ανάγκες των ατόμων που πάσχουν.
Το 2024 η Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ. πραγματοποίησε μια προοδευτική μελέτη παρατήρησης, όπου αποτυπώθηκε η έλλειψη γνώσεων των ατόμων με διαβήτη και των φροντιστών τους σχετικά με τις κλινικές μελέτες. Έτσι, προχωρήσαμε στην υλοποίηση εκπαιδευτικής-ενημερωτικής εκδήλωσης, όπου ειδικοί του χώρου των κλινικών ερευνών, εκπαίδευσαν τους επικεφαλής των Συλλόγων στις διαδικασίες αλλά και στους τρόπους συμμετοχής τους στις κλινικές μελέτες.
Παράλληλα, η αξιοποίηση των ατόμων που πάσχουν ως συνεργατών στη διαδικασία της καινοτομίας ενισχύει τη διαφάνεια και την εμπιστοσύνη μεταξύ κοινωνίας, επιστημονικής κοινότητας και φαρμακοβιομηχανίας. Οι πάσχοντες δεν αποτελούν πλέον απλώς αποδέκτες των νέων θεραπειών, αλλά συμμέτοχους στη διαμόρφωση της ιατρικής προόδου.
Η εκπαίδευση και ενεργοποίηση ατόμων που πάσχουν έχει σημαντικές οικονομικές προεκτάσεις. Η καλύτερη διαχείριση των νοσημάτων οδηγεί σε μείωση των δαπανών υγείας, λιγότερες νοσηλείες και μικρότερη επιβάρυνση των ασφαλιστικών συστημάτων. Επιπλέον, οι πάσχοντες που διαχειρίζονται αποτελεσματικά την υγεία τους διατηρούν για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα την παραγωγικότητά τους και τη συμμετοχή τους στην αγορά εργασίας, συμβάλλοντας θετικά στην οικονομία.
Την ίδια στιγμή, η συμμετοχή μας σε δραστηριότητες, όπως η έρευνα, η εκπαίδευση άλλων νέο διαγνωσμένων ανθρώπων, η αξιολόγηση υπηρεσιών και η υποστήριξη πολιτικών υγείας, δημιουργεί ένα νέο πεδίο κοινωνικής και οικονομικής αξίας. Η εμπειρική γνώση που αποκτούμε μέσα από την πορεία της νόσου μετατρέπεται σε πολύτιμο κοινωνικό κεφάλαιο.
Συνολικά, η επένδυση στην εκπαίδευση και αξιοποίηση των πολιτών που πάσχουν από κάποια χρόνια πάθηση ή αναπηρία δεν αποτελεί απλώς μια ηθική ή κοινωνική επιλογή, αλλά μια στρατηγική αναγκαιότητα για τα σύγχρονα συστήματα υγείας. Η ενεργός συμμετοχή αυτών των πολιτών μπορεί να οδηγήσει σε πιο αποτελεσματικές υπηρεσίες, καλύτερη καινοτομία στη φαρμακοβιομηχανία και σημαντικά οικονομικά οφέλη για την κοινωνία. Σε έναν κόσμο όπου η υγεία αποτελεί βασικό πυλώνα ανάπτυξης, οι εκπαιδευμένοι και ενεργοί πάσχοντες μπορούν να αποτελέσουν έναν από τους σημαντικότερους συμμάχους για ένα πιο βιώσιμο και ανθρώπινο σύστημα υγείας.
*Ο Χρήστος Δαραμήλας είναι πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Σωματείων Συλλόγων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη (Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ.), βιολόγος, διδάκτωρ της Ιατρικής Σχολής Α.Π.Θ. με MSc Εκπαίδευση στο Σακχαρώδη Διαβήτη και MSc Κλινικής και Βιομηχανικής Φαρμακολογίας και Τοξικολογίας
